Tal y como se concluyó en la reciente conferencia de controversias de la KDIGO [1], es necesario que exista una atención cada vez más individualizada al paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). La participación del paciente en la toma de decisiones y en la definición de sus objetivos de salud es cada vez más reconocida, tanto es así que el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados de Salud (ICHOM) reunió a un grupo de trabajo internacional de profesionales de la salud y representantes de pacientes para desarrollar un conjunto mínimo estandarizado de resultados centrados en el paciente [2].  

La detección precoz y la remisión adecuada a Nefrología de los pacientes con ERC mejora la morbilidad y supervivencia a largo plazo y disminuye los costes tanto para el paciente como para el sistema sanitario [3] [4] [5] [6] [7].   

Se ha demostrado una menor supervivencia y una mayor morbilidad en aquellos pacientes que inician la diálisis de manera urgente, sin acceso vascular y sin un seguimiento adecuado. Es por esto que, además de la incorporación del paciente en la toma de decisiones que afecten a su salud, se ha de planificar y organizar su paso por las etapas de la ERC. En este capítulo se abordarán aspectos como: 

1.- Criterios de derivación al programa de ERCA, objetivos y el equipo humano que debe constituir.

2.- Proceso de toma de decisiones compartida de la modalidad de tratamiento renal sustitutivo (TRS)

3.- Criterios para el inicio de diálisis

4.- Criterios para realización del acceso vascular

5.- Valoración psicológica 

6.- Valoración socioeconómica

7.- Pacientes mentores 

La derivación de pacientes a la unidad de ERCA puede proceder de las consultas de nefrología clínica, trasplante renal o de la planta de hospitalización, tras constatar la no recuperación de la función renal.

Deberán ser remitidos a la consulta ERCA pacientes con fallo renal irreversible, con filtrado glomerular (FG) por debajo de 25 ml/min en, al menos, 2 determinaciones. Esto es una aproximación en función de la edad, comorbilidad, estabilidad funcionar, magnitud de la proteinuria entre otras variables. En general, el tiempo ideal de referencia a la consulta de ERCA debería ser antes de los 6 meses del inicio estimado en TRS.

Los pacientes que hayan iniciado el TRS de forma no programada deben ser derivados al proceso de información, deliberación y elección de técnica antes de cumplir el primer mes de inicio de tratamiento, con el fin de darle la opción de una elección meditada de la técnica de TRS que desea y que mejor se ajusta a sus condiciones.

Una estrategia interesante es que la primera cita en la consulta de ERCA se inicie por el proceso de información, deliberación y opciones de técnica de TRS, utilizando el procedimiento de toma de decisiones compartida.

1) Asegurar el derecho de los pacientes, después de recibir la información adecuada, a tomar decisiones sobre su propio proceso asistencial (proceso de información, educación, preparación y selección de los diferentes TRS)

2) Preparar de forma programada con suficiente antelación el TRS

3) En el caso de hemodiálisis, favorecer la entrada a través de un acceso vascular definitivo, reduciendo el uso de catéteres

4) Favorecer el acceso al trasplante en cualquiera de sus modalidades 

5) Facilitar el retraso en la progresión de la ERC 

6) Disminuir y tratar las eventuales incidencias y complicaciones 

Un programa de atención interdisciplinar para estos pacientes puede mejorar su conocimiento sobre la enfermedad, aumentar su interés en las terapias de diálisis domiciliarias, DP, el trasplante anticipado e incluir el tratamiento conservador como opción [8]. Asimismo, debe hacerse mediante planes de detección temprana en la población en riesgo lo que implica una estrecha coordinación con Atención Primaria [9] [10] [11] [12]. 

La unidad interdisciplinar debería incluir en lo posible: nefrólogo, enfermero/a referente, nutricionista, psicólogo/a, trabajador/a social , entre otros (Figura 1). Este equipo es el que inicia un proceso de información y formación del paciente y de su entorno familiar, con la finalidad de implicarlos tanto en su enfermedad como en la elección de las diferentes opciones de TRS.

Las modalidades de TRS incluyen: hemodiálisis (HD) en hospital, HD en centros satélites (extrahospitalaria), HD domiciliaria (HDD), diálisis peritoneal (DP) en sus modalidades, trasplante renal (TxR) en sus modalidades y tratamiento conservador. 

Previamente al proceso de información, deliberación y elección de técnica se realizará un test de elegibilidad para valorar las contraindicaciones médicas absolutas y relativas para cada una de las modalidades de TRS.

Hemodiálisis: La única contraindicación absoluta para la HD crónica es la ausencia de un acceso vascular viable o una inestabilidad cardiovascular que no lo permita. 

Diálisis Peritoneal: Desde el punto de vista médico están razonablemente definidas las situaciones en las que el tratamiento con DP puede implicar ventajas o desventajas para el enfermo (Tabla 1). Sin embargo, en la práctica, es habitual la ausencia de factores médicos que, de manera categórica, indiquen o contraindiquen la DP, siendo el estilo de vida, la actitud y las posibilidades del paciente, los determinantes esenciales para asignar uno u otro tipo de diálisis. 

Hemodiálisis domiciliaria: es una alternativa que no acaba de extenderse lo suficiente. Sólo un 0,3 % de los pacientes reciben esta modalidad en España a pesar de presentar múltiples ventajas en términos de supervivencia, alternativas terapéuticas (regímenes de HD intensiva, HD nocturna, HD diaria corta) y ahorro de costes. Además, de la falta de financiación por parte de las autoridades sanitarias en algunas comunidades, la principal barrera para su expansión [13] tiene que ver con el paciente (falta de motivación o de voluntad para cambiar de modalidad, miedo a la autopunción) [14] [15] [16]. A esto debemos añadir la elevada tasa de abandonos por razones sociales o recursos inadecuados (50%) [17]. Las técnicas domiciliarias (tanto HD, como DP) requieren estrategias para superar las barreras actuales en su implantación y mantenimiento [18]. 

Trasplanterenal (TxR): Todos los pacientes con ERCA deben ser considerados para el TxR, dado que ofrece mayor esperanza y calidad de vida [19]. En la actualidad, existen muy pocas contraindicaciones absolutas para que un paciente pueda ser incluido en lista de espera para un TX. Por ello, el TX anticipado debe ser ofrecido a todos aquellos que cumplan criterios, o bien de donante vivo o de cadáver. Se han de evaluar también los pacientes candidatos a doble TX (riñón-páncreas o riñón-hígado), y si no se realiza en el mismo hospital, ser derivados a los hospitales de referencia. Todo candidato a TxR anticipado [19] se derivará para estudio de inclusión en lista de espera cuando su FG sea < 20 ml/min, una vez explorada la posibilidad de TX de donante vivo.

Dentro de las alternativas, existe la posibilidad de elegir tratamiento conservador/paliativo. El paciente y sus familiares en la misma sesión tienen que ser informados explícitamente de lo que significa la ERCA, y de la evolución esperable tras la no inclusión en programa de TRS.

La primera condición para que se indique un tratamiento conservador es que tenga una ERC estadio 5 (FG < 15 ml/min) y el equipo médico considere que no aportará beneficios en términos de supervivencia y calidad de vida. La siguiente condición es el rechazo por parte del paciente y de su familia a su inclusión en TRS, tras el proceso de decisión compartido, y firmando su negativa mediante el consentimiento informado. 

La decisión de iniciar TRS [20] debe realizarse respetando los principios de

No maleficencia. No hacer daño

Autonomía. El paciente competente, debidamente informado, decidirá que opción es mejor para él

Proporcionalidad terapéutica. Obligación moral de implementar todas aquellas medidas terapéuticas que guarden relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible.

La diálisis es un tratamiento proporcionado para el paciente con ERC avanzada, pero puede convertirse en desproporcionado por las propias condiciones físicas y psíquicas del enfermo [21]. 

Algunos principios básicos en el proceso de toma de decisión de inicio de TRS [22] [23] son:

Ayudar al paciente en la toma de decisión en el TRS, informando y anticipando cómo los tratamientos se adaptarán a su estilo de vida teniendo en cuenta sus valores o preferencias.

Proporcionar al paciente información sobre el proceso de su enfermedad, educación y entrenamiento para potenciar su autocuidado y su autonomía retrasando en lo posible la progresión de la enfermedad.

Reducir la ansiedad y el conflicto decisional.

Estas decisiones compartidas quedarán plasmadas con la firma del Consentimiento Informado o el rechazo al tratamiento. El equipo médico deber tener, siempre, la seguridad de que el paciente ha entendido bien las consecuencias de la decisión adoptada. La explicación de las modalidades debe incluir:

- Tipos de tratamiento disponibles.

- No iniciar TRS y seguir con tratamiento conservador hasta la muerte [24].    

- Probar un tiempo limitado de diálisis.

- Parar la diálisis y recibir asistencia médica hasta la muerte.

Entre nefrólogo y paciente/familia, entre componentes del equipo nefrológico o entre nefrólogo y otros médicos. Cuando los conflictos persisten y la necesidad de inicio de diálisis es urgente, es preciso iniciar y continuar hasta la resolución de dichos conflictos, haciendo constar tal decisión. En estos casos excepcionales, el Comité Asistencial de Ética Hospitalaria puede ayudar a solucionar las discrepancias.

Los pacientes y cuidadores deben ser informado de los riesgos, consideraciones y compensaciones de las diferentes modalidades de diálisis para que la selección de cada modalidad se adapte a su salud y circunstancias sociales.

El proceso de toma de decisiones se inicia en la consulta ERCA. Es importante o recomendable, que, si es posible, el paciente acuda acompañado, y puede necesitar varias fases:

El paciente debe identificar sus valores y los aspectos cruciales de su estilo de vida. Estos son aspectos del estilo de vida que se desea mantener a toda costa o que se rechazan de forma absoluta. Son específicos de cada persona y varían con el tiempo, Deben ser respetados independientemente de que concuerden o no con nuestros propios valores.

Ejemplos: "Quiero seguir ayudando a mis hijos cuidando de los nietos", "por nada del mundo querría dejar de trabajar", "no quiero encargarme de mi tratamiento", "me moriría si no pudiera seguir viajando", "no quiero llevarme el tratamiento a mi casa"

Las siguientes son potenciales herramientas de ayuda:

1.- Flipchart o tarjeta de valores: Tiene por objeto ayudar al paciente a identificar sus valores fundamentales, los que deberían primar en su elección. Lo importante no es lo que dice cada tarjeta, sino lo que el paciente asocia a cada una de ellas según su forma de entender la vida y prioridades. Así, una misma tarjeta puede tener diferentes sentidos y diferente peso para personas distintas (Figura 3). 

2.- Cuestionario del estilo de vida (Figura 4) cuyo objetivo es ayudar al paciente a identificar aspectos importantes le lleven a preferir tratamientos domiciliarios u hospitalarios. Contiene 18 afirmaciones relacionadas con los valores, estilo de vida e inquietudes que el paciente puntúa del 1 al 5 según cómo de acuerdo está con cada afirmación.

3.- Agenda de un día laborable normal y un fin de semana normal (Figura 5).  El objetivo es ayudar al paciente a reconocer cómo es su forma de vida para valorar con mayor claridad, conforme avance en el proceso, cómo de fácil o difícil se adaptaría cada modalidad de TSR a su estilo de vida. 

En esta fase se informa sobre las diferentes modalidades de TRS (Figura 6). Se entregan al paciente otras herramientas para llevar a casa y que le afiancen la información: folleto de modalidades de diálisis, tarjetas con direcciones web, folleto de ayudas sociales para enfermos con ERC (realizado con pacientes HD, DP, Tx).

Se inicia con la resolución de dudas y se delibera sobre la opción a tomar. En las siguientes figuras se ilustran herramientas a considerar: Hoja Ventajas de las modalidades de TRS (Figura 7) y un cuestionario sobre la toma decisión (Figura 8).

En el caso de que el paciente continúe indeciso, existen otras opciones como entrevistas con pacientes mentores o sesiones grupales; repetición del cuestionario de estilo de vida y/ visitas a las unidades DP y HD.

Al finalizar el proceso de toma de decisiones, el paciente firmará los consentimientos informados que formaran parte de su historia clínica, dejando anotado en su curso clínico que se procede a ello.       

El momento óptimo para comenzar la diálisis no está claro, y en la práctica las razones varían [26]. Las ecuaciones de riesgo pueden ser útiles para predecir un tiempo aproximado de inicio [1].

El TSR se plantea cuando el FG < 15ml/min/1,73 m2 y, en general, se inicia diálisis con un FG entre 8 y 10 ml/min/1,73 m2, [27] siendo el límite alrededor de los 6ml/min/1,73 m2  [28] incluso en este caso sin sintomatología urémica.

Los síntomas que orienta a la necesidad de iniciar diálisis son:  

- Pericarditis o pleuritis (sin otra causa atribuible)

- Aumento del tiempo de sangría o diátesis hemorrágica (especialmente en forma de hemorragia intestinal).

- Insuficiencia cardíaca o sobrecarga de volumen refractario al tratamiento.

- HTA grave no controlable con tratamiento farmacológico.

- Hiperpotasemia severa no controlable con tratamiento farmacológico.

- Acidosis metabólica resistente al tratamiento con bicarbonato.

- Náuseas/vómitos o gastroduodenitis refractarias al tratamiento médico

- Signos neurológicos y síntomas atribuibles a uremia (encefalopatía urémica, síndrome confusional, neuropatía urémica con síntomas motores).

- Prurito intratable 

- Anorexia no corregida tras tratamiento y descartando otras etiologías como: gastroparesia, infección, acidosis o depresión.

- Signos de malnutrición basados en: disminución severa de peso, nPNA (tasa catabolismo proteico) < 0.8 g/kg/día o disminución de niveles de albúmina plasmática no corregibles con intervención dietética.

Pacientes con un FGe < 6-7 mL/min/1.73m2 (mediante fórmula de MDRD4-IDMS, CKD-EPI o FGm promedio de aclaramiento de urea y creatinina) precisan inicio de diálisis aunque no tengan síntomas.

Los inicios urgentes se definen como aquellos en los que debe realizarse diálisis inminente para corregir manifestaciones potencialmente mortales. 

Los comienzos no urgentes son aquellos en los que la iniciación de diálisis puede demorarse más de 48 horas después de la presentación de síntomas o signos de alarma clínica.

El inicio planificado es aquel en el que la modalidad ya ha sido elegida y hay un acceso listo para usar si es el caso, o bien estar incluído en lista de espera de TxR o preparado para la realización de TxR de donante vivo.

Un inicio no planificado es cuando se accede sin un acceso vascular o peritoneal maduro; en general requiere hospitalización; o cuando la diálisis se inicia con una modalidad que no es la de elección del paciente. El inicio no planificado es muy común y ocurre en el 24-49% de todos los pacientes [29]. En un estudio en el que participaron 840 pacientes escandinavos, el 43% de todos los pacientes experimentaron un inicio de diálisis no planificado, debido a una progresión aguda (15%), uremia (8%), derivación tardía (6%), planificación tardía (5%), incumplimiento (2%), rechazo inicial de diálisis (2%) y otras razones (5%).

Históricamente la DP es una técnica infrautilizada. La recientemente publicada Guía de DP en la lesión renal aguda (LRA) [30], considera la DP una modalidad adecuada para el tratamiento de la LRA en todos los entornos (1B), con una serie de recomendaciones al respecto: 

1) uso de catéteres peritoneales flexibles donde existan recursos y experiencia (1B) (óptimo). 

2) uso de catéteres tunelizados para reducir la peritonitis y la fuga pericatéter. 

3) implante por nefrólogos capacitados, en pacientes sin contraindicaciones. 

4) plantear que el objetivo de una urea K t / V semanal de 3,5 proporciona resultados comparables a los de la HD diaria en pacientes críticamente enfermo.

5) promover la  DP automatizada tidal con 25 L, con un volumen tidal del 70% cada 24 h que muestra una supervivencia equivalente a la hemodiafiltración veno-venosa continua con una dosis de efluente de 23 ml/kg/h y los ciclos cortos (1-2 horas) que probablemente corrijan más rápidamente la uremia, la hiperpotasemia, la sobrecarga de líquidos y / o la acidosis metabólica; sin embargo, consideran que pueden aumentarse a 4-6 horas una vez que lo anterior se controla para reducir los costos y facilitar la eliminación de solutos de mayor tamaño. 

6) La concentración de dextrosa debe aumentarse y el tiempo del ciclo debe reducirse a 2 horas cuando hay sobrecarga de líquido. Una vez que el paciente está euvolémico, la concentración de dextrosa y el tiempo del ciclo deben ajustarse para asegurar un equilibrio de líquidos neutro.

7) medición diaria de los niveles de creatinina, urea, potasio y bicarbonato  y medición del aclaramiento de creatinina y urea K t / V de 24 h para evaluar la idoneidad cuando esté clínicamente indicado.

8) plantear la interrupción de la diálisis una vez que obtenga una diuresis > 1 L de orina / 24 h y haya un reducción espontánea de creatinina. Este conocimiento se puede utilizar en el caso de un inicio no planificado de la DP crónica y puede ser una herramienta para aumentar la tasa de penetración de la DP entre los pacientes incidentes que inician diálisis [31] y reducir el uso de catéteres temporales en HD [32].

Como limitaciones a la utilización de la DP de manera urgente, básicamente encontramos barreras logísticas y organizativas, como son la falta de profesionales que puedan colocar un catéter peritoneal dentro del tiempo de inicio urgente (es decir 48 horas) y la capacidad limitada para organizar el tratamiento de DP para pacientes de inicio urgente y formar a los pacientes a corto plazo.

Los 5 elementos clave para comenzar con éxito una DP urgente son: [33] 

1.- Posibilidad de colocar un catéter peritoneal dentro de las 48 horas

2.- Educación del personal sobre el uso del catéter inmediatamente después de la colocación

3.- Apoyo administrativo en pacientes hospitalizados y ambulatorios

4.- Identificación de candidatos apropiados 

5.- Utilización de protocolos en cada paso del proceso de inicio urgente (desde la selección del paciente para DP hasta un seguimiento apropiado después del alta).

La HD incremental es un programa terapéutico bien definido, en el que la frecuencia y la dosis de la diálisis se adaptan al grado de función renal residual (FRR) del paciente y que requiere una atención clínica significativa. Consiste en dializar de forma rutinaria dos veces por semana durante un período variable después de la transición de ERCA a HD [34], adaptándose estrictamente a la tendencia de la FRR. El aclaramiento renal de urea ha de ser superior a 3 ml/min /1,73 m2. Se consideraría un "puente" terapéutico variable en el tiempo, que debe proporcionar un buen estado metabólico y una buena calidad de vida de los pacientes tratados [35] y podría ser utilizado también para quienes prefieren un enfoque más conservador en el manejo de la uremia.

Un creciente cuerpo de evidencia indica que la HD incremental se asocia con una mejor preservación de la FRR sin afectar negativamente la supervivencia en comparación con la HD de dosis completa (3 veces a la semana). Un reciente metaanálisis [36] que analiza 22 estudios (75.292 participantes), 15 en HD y 7 en DP, concluye que la HD incremental permite preservar la FRR durante un año más que la diálisis completa, tanto en HD y como en DP, sin que exista un aumento del riesgo de mortalidad. También se ha demostrado un equilibrio neutral de entrada / salida de fósforo debido a la contribución de la fosfaturia en comparación con los pacientes tres veces por semana que pierden temprano su FRR. No obstante, la hemodiálisis incremental sigue siendo un enfoque infrautilizado en esta población y aún se necesitan estudios más amplios y adecuados para confirmar estos hallazgos [37].   

La elección del acceso vascular (AV) óptimo para un paciente individual y la determinación del momento de la creación del acceso dependen de una multitud de factores que pueden variar ampliamente con cada paciente, incluidos los datos demográficos, las comorbilidades, la anatomía y las preferencias personales [38]. 

Se recomienda que para facilitar la creación de la fístula arteriovenosa (FAV) se extreme la conservación de la red venosa superficial de ambas extremidades superiores, que deben preservarse libres de punciones y canulaciones. Para ello es preciso instruir al personal sanitario e informar al paciente de forma precoz [25].

Para decidir el momento adecuado de crear un AV definitivo no existen ensayos clínicos al respecto, únicamente se encuentran estudios observacionales. Las guías clínicas basan sus recomendaciones en este tipo de estudios y opiniones de expertos. Las guías españolas de AV [25] recomiendan la creación del acceso vascular cuando el FGe 5 ml/min/año deben ser remitidos más precozmente. Parece prudente que en pacientes con antecedente de ICC o con nefropatía diabética, que tienen tendencia a tener sobrehidratación, la construcción del AV se considere con FG más altos. 

La elección del acceso vascular óptimo para el paciente es una decisión compleja que deberá tener en cuenta diversos factores, como factores individuales relacionados con el paciente, características relacionadas con el circuito de acceso anatómico, características quirúrgicas y variables de proceso y tiempo (ejemplo: Urgencia de iniciar la diálisis. Aunque con frecuencia se utilice un catéter venoso central, existen alternativas como el uso de un injerto AV de canulación temprana protésica que se puede usar en tan solo 24 horas después de la creación). Lo fundamental a la hora de decidir es cómo y dónde encaja este acceso vascular óptimo en el plan de vida general de la ERC del paciente. En definitiva, requiere un enfoque de equipo interdisciplinar coordinado que eduque y considere las preferencias del paciente. El tipo de acceso óptimo y el momento de creación del acceso también están influenciados por factores externos al paciente, como la experiencia del cirujano y los procesos de atención [39].

El impacto emocional que genera una enfermedad crónica avanzada está relacionado con las estrategias de afrontamiento de cada persona, las cuales, se pueden mejorar con la intervención psicológica a nivel cognitivo, emocional y social. La principal función del psicólogo en la consulta ERCA será apoyar al profesional en el proceso de comunicación y de toma de decisiones [40] [41] [42], y formar a los profesionales de la unidad de ERCA en este proceso [43].

La valoración psicológica se puede estructurar de la siguiente manera:

1. Acogida y presentación del profesional - paciente - familia para favorecer el vínculo terapéutico. 

2. Indicación del objetivo principal de la consulta y comprobación de la comprensión de la información recibida.

Se le explicará:

Que el motivo de la valoración psicológica es para acompañarle en el proceso de toma de decisión y, en caso necesario, se realizará un seguimiento durante la técnica escogida.

Se le pasarán unas pruebas objetivas de valoración para conocer el estado cognitivo y emocional del paciente.

Para comprobar que el paciente ha comprendido la información ofrecida de su estado clínico y proceso de toma de decisión se le pedirá que haga un breve resumen de su situación.

3. Exploración de necesidades y preocupaciones

Se realizará exploración de las necesidades y preocupaciones del paciente y de la familia para la detección y abordaje precoz de las posibles dificultades en la adaptación a la enfermedad.

4. Administración de pruebas de valoración 

Las pruebas que se administran a los pacientes quedan sujeta a la decisión de cada equipo de ERCA y que incluyen test para evaluar  la receptividad psicológica, el malestar emocional, la depresión, la ansiedad, etc

Se ha demostrado que las  personas de bajo nivel socioeconómico o las que viven en las regiones más pobres tienen un mayor riesgo de morir por las enfermedades no transmisibles, siendo mayor en las personas con bajo nivel de educación, ingresos o situación económica, los de grupos étnicos excluidos; y los que viven en comunidades pobres y desfavorecidas [44] [45]. Existe una fuerte evidencia que correlaciona factores socioeconómicos como educación, ocupación, ingresos, género y etnia con mayor prevalencia de  ERC, diabetes mellitus y factores de riesgo cardiovascular [46] [47].

Las unidades de ERCA deben incorporar trabajadores/ as sociales con el objetivo de incorporar la narrativa social en la intervención integral del paciente ERCA atendiendo sus necesidades sociales. Su función será implementar programas de intervención proactivos, identificando y dando respuesta a las necesidades social y económicas de los pacientes que les permitan abordar el TRS con seguridad, además de mejorar los sistemas de coordinación con los agentes sociales del territorio en referencia a los pacientes de la unidad ERCA.

Los pacientes mentores son pacientes en cualquiera de las opciones de TRS más experimentados, que han sido previamente formados en habilidades comunicativas y gestión emocional y cuya función será formar y acompañar a aquellos pacientes que estén a punto de comenzar su camino en esta complicada enfermedad crónica y les ayudarán para afrontar de una manera adecuada su adaptación a esta enfermedad, a tomar sus propias decisiones respecto a ella, así como a reforzar la adherencia a las recomendaciones médicas y al tratamiento de estos pacientes (Programa Mentoring de la Sociedad Española de nefrología) [48].