Discapacidad, Dependencia y Marginación social en la Enfermedad Renal Crónica. Aportaciones del trabajador social.
Introducción
La ERC (Enfermedad Renal Crónica) tiene un gran nivel de repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Algunos autores la definen como la enfermedad crónica más olvidada [1]. Además, la ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada) se considera un problema sanitario, social y económico para los sistemas sanitarios de los países desarrollados [2].
El paciente crónico se enfrenta a multitud de situaciones complejas, más allá de su situación clínica. Este tipo de paciente se caracteriza por lidiar continuamente con el sufrimiento. La ERC sitúa al paciente y su entorno ante una serie de cambios que se han de asimilar, y no siempre se cuenta con el tiempo suficiente. Dichos cambios alterando las perspectivas de vida, imponiendo uso de medicamentos, modificando la autonomía y en muchos casos la dependencia económica [3].
Definiciones o Conceptos
Discapacidad
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la discapacidad como un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son los problemas que se generan para participar en situaciones vitales [16].
Es un fenómeno individual en constante cambio y que también ha evolucionado a nivel social, pasando de considerarse denigrante a estar aceptado y consolidado como algo normal y característico de una sociedad avanzada.
Por consiguiente, se trata de un fenómeno complejo que refleja una interacción ente las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que se vive [16].
La discapacidad es reconocida por los EVO (Equipos de Valoración y Orientación), dependientes de los servicios sociales de competencia autonómica y las limitaciones se expresan en porcentaje.
De los criterios para la asignación del porcentaje de discapacidad atribuible a deficiencias del riñón, que determina el Real Decreto 1971/1999 de 23 de diciembre, modificado para actualización terminológica y conceptual por el Real Decreto 1856/2009 de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, al paciente renal crónico le corresponde la Clase 4, que equivale a una discapacidad del 50 al 70%:
El paciente padece insuficiencia renal crónica que precisa tratamiento dialítico continuado o su grado de discapacidad es grave estando contraindicado el tratamiento sustitutorio [17].
En el artículo 1 del Real Decreto 1414/2006 de 1 de diciembre, se determina que de conformidad con lo previsto en el artículo 1.2 de la Ley 51/2003 de 2 de diciembre, sobre igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33% [17].
Con esto, la persona obtiene un certificado de discapacidad, por el que tendrá derecho a una serie de beneficios, como:
Pensión no contributiva (PNC) de Invalidez (PNCI) (Tabla 1), cuando alcanzan el 65% de discapacidad, siempre que se cumplan los requisitos de carencia de ingresos y rentas propias o de la unidad familiar.
Prestaciones ortoprotésicas (Producto de apoyo).
Formación y empleo.
Reducción de la edad de jubilación.
Beneficios fiscales.
Programas y servicios: SAD (Servicio de Ayuda Domicilio), Termalismo, Respiro familiar, Familia numerosa, Teleasistencia, Apoyo a la movilidad, Bono social¿
Incapacidad
La incapacidad laboral está definida como la situación que se produce cuando un trabajador no puede desempeñar las funciones habituales de su puesto de trabajo, como consecuencia de una enfermedad o un accidente. Existen dos tipos de incapacidad laboral, según el grado y alcance:
Incapacidad Laboral Temporal (IT) (Figura 1). Es la situación en la cual la persona está imposibilitada para el trabajo de manera puntual. La duración de esta situación será de 12 meses (con prórroga de otros 6 meses más). Trascurrido ese tiempo, el Instituto Nacional de la Seguridad Social valorará el alta médica o el paso a incapacidad permanente.
Incapacidad Laboral Permanente (IP) (Figura 2). Se define así la situación de un trabajador/a que tras someterse a tratamiento médico, presente reducciones fisiológicas o funcionales graves definitivas, disminuyendo o anulando la capacidad para desarrollar una actividad laboral. Aquí, el Instituto Nacional de la Seguridad Social reconoce el derecho a una prestación económica, en modalidad contributiva.
Según el grado de IP, se diferencian:
IP Parcial, que implica una disminución del rendimiento normal para la profesión, pudiendo el trabajador/a continuar en su profesión habitual. Viene aparejado el derecho a percibir una prestación económica equivalente al pago de 24 mensualidades en una única vez.
IP Total, en cuyo caso el trabajador/a no podrá seguir trabajando en su profesión habitual y recibirá una prestación económica de por vida. Esta prestación puede ser compatible con la percepción de remuneraciones provenientes de actividades profesionales de diferente naturaleza de la que ha sido valorado cómo no apto.
IP Absoluta, cuando la persona trabajadora está imposibilitada para cualquier actividad profesional. La persona percibirá una pensión vitalicia del 100% del salario bruto.
Dentro de los grados de IP, pueden llevar aparejados el reconocimiento del complemento económico de Gran Invalidez, que implica un aumento de prestación económica reconocida del 45% de Salario Mínimo Interprofesional (SMI). Solamente se reconoce, cuando la persona necesita de la asistencia de un tercero para las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), por tener que ser asistido en su desempeño.
Además, las cuantías de las pensiones (Tabla 2) varían en función de los años cotizados y del tipo de incapacidad concedida, por lo que existen casos de personas con ERC con incapacidad laboral y sin los 15 años cotizados para tener derecho a las pensiones contributivas.
Dependencia: valora la necesidad de la ayuda de terceras personas para el desarrollo de las ABVD.
Repercusión social de la ERC
La propia sintomatología limita las actividades físicas, interfiere en las actividades diarias, intensifica el dolor y su efecto en el trabajo habitual, y hace que el paciente realice una peor valoración de su estado de salud [4].
Teniendo en cuenta la ERC y las características de su tratamiento, la incertidumbre con respecto al futuro, la dependencia de la máquina de diálisis y del personal sanitario, las limitaciones en la dieta, los cambios en las relaciones sociales, familiares, en el aspecto físico y en la situación laboral, entre otros, explican la aparición de trastornos emocionales en los pacientes en esta condición [5] que ven afectada su CVRS (Calidad de Vida Relacionada con la Salud) en cuanto que esta implica la evaluación que hace respecto de su grado de funcionamiento social, físico y cognitivo, así como de bienestar emocional y percepción general de la salud [6] [7] [8].
Entre las variables más frecuentes a la hora de analizar la CVRS se encuentran el TSR (Tratamiento Sustitutivo Renal) y la comorbilidad [9], destacando la diabetes [10]. En este sentido, Rebollo et al no encontraron diferencias significativas al analizar la CVRS en los diferentes TRS en la población española [9], sin embargo, coincide con Álvarez et al [10] en afirmar que los pacientes en TSR con HD son los más perjudicados en cuanto a la CVRS, sobre todo en los aspectos físicos relacionados con ésta.
En cuanto al aspecto psicológico, la depresión es uno de los factores que afectan negativamente a la CVRS en la enfermedad renal [4]. En sentido contrario, la autoeficacia, el optimismo, el apoyo social y el espíritu de lucha se asocian a mayores niveles de CVRS [11]. Así, los pacientes con un rasgo de personalidad optimista presentan una mejor CVRS [12].
Además, en relación con las ABVD (Actividades Básicas para la Vida Diaria), las relacionadas con el cuidado personal, como bañarse, vestirse, comer o permanecer sólo durante unos días; los pacientes en hemodiálisis (HD) presentan una mayor afectación que los que reciben diálisis peritoneal (DP), mientras que los pacientes trasplantados apenas refieren afectación a este nivel [13].
De los pacientes con ERC en edad laboral, sólo el 33% están trabajando. Además, determinan que la propia ERC y los tratamientos renales sustitutivos son un importante factor de incapacidad laboral. Los pacientes en activo optan mayoritariamente por un tratamiento con DP automatizada (DPA); casi la mitad de los pacientes en DPA están trabajando, mientras que en HD, apenas trabaja uno de cada cinco pacientes en edad laboral [14].
El TRS y sus consecuencias pueden afectar negativamente al mantenimiento de amistades, por tener que dedicar gran parte del tiempo al cuidado de la salud, lo que puede llevar al paciente a descuidar el refuerzo del apoyo social, llevándolo a un estado anímico negativo y por lo tanto, a la percepción negativa de la CVRS.
Si se relaciona la CVRS con el empleo, se observa que el tema laboral genera un gran impacto en la CVRS del paciente. Este aspecto es fundamental a la hora del mantenimiento de la actividad personal y la mejoría en la calidad de vida. La situación laboral varía en función del tipo de TRS, siendo los pacientes en HD los más perjudicados a este respecto, ya que alrededor del 80% en edad laboral se encuentran inactivos, y de estos, el mayor porcentaje es por pertenecer a la categoría de pensionistas.
Los pacientes en activo suelen optar por el tratamiento con DP, aunque también se sugiere que los pacientes en DP en general son más activos que los pacientes en HD. Además, se determina que existen efectos positivos en el mantenimiento del puesto de trabajo en los pacientes en diálisis [14].
Protección social en la ERC
Según la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO), la protección social es un conjunto de intervenciones cuyo objetivo es reducir el riesgo y la vulnerabilidad de tipo social y económico. Esta puede desarrollarse a través de programas de protección laboral, seguridad social y asistencia social [15]. Las medidas de protección social relacionadas con la ERC están encaminadas principalmente a prevenir los efectos de la discapacidad, la dependencia y la incapacidad laboral. Se ha de tener en cuenta que las limitaciones vienen dadas por la deficiencia en la funcionalidad renal.
Cuando se realiza una categorización de las pensiones en edad laboral con ERC, se observa que casi el 100% se reparten entre la IP Absoluta (69,3%) y la PNCI (28,5%), siendo también los pacientes en HD los que tienen mayor peso [13].
Teniendo en cuenta este abanico de realidades y la condición de incapacidad laboral, hay que ser consciente de que el paciente con ERC en edad laboral ve limitada en muchos casos su faceta profesional.
Ninguno de los estudios ofrece datos concluyentes entre la obtención del Certificado de discapacidad y la inclusión laboral, a pesar de que dicho certificado ofrece una serie de beneficios, entre otros, a nivel de inserción laboral a las personas que lo poseen.
Por otro lado, con los datos encontrados, no se puede concluir que exista una relación directa entre ERC y exclusión social ya que este concepto es muy amplio y abarca diferentes aspectos, no sólo la condición de enfermedad crónica, y para poder determinar la exclusión en una persona han de conjugarse varios aspectos que determinen exclusión social. Así que, a pesar de que las personas con ERC son enfermos con discapacidad y en muchos casos con incapacidad laboral, esto no implica su exclusión social, ya que pueden disponer de una red familiar y social fuerte, una economía sostenible, disponer de una vivienda digna y buena calidad de vida.
Pobreza y riesgo de exclusión social en la ERC
Existe una relación entre pobreza y conductas poco saludables. De esta manera, Robles-Osorio afirma que la pobreza también afecta de manera negativa a algunos de los más importantes determinantes sociales de salud, como son el desarrollo de conductas saludables y el acceso a los cuidados de la salud en una manera oportuna [18]. Múltiples estudios realizados en los Estados Unidos y Canadá han mostrado una fuerte asociación entre el bajo estrato socioeconómico y la mayor incidencia, prevalencia y complicaciones relacionadas con la ERC [18].
Es a partir de los años 80 cuando cobra fuerza el término de exclusión social, ya que el concepto de pobreza no puede explicar las situaciones de desigualdad y vulnerabilidad. La exclusión social implica fracturas en el tejido social y la ruptura de ciertas coordenadas básicas de integración [19].
Cuando se habla de pobreza y exclusión relacionados con la ERC, se ha de tener en cuenta que en España, se cuenta con un sistema sanitario universal y gratuito, por lo que dicha situación, a nivel sanitario y de atención clínica, no se ve afectada en este territorio.
Si bien la exclusión en el acceso al mercado laboral se da habitualmente a partir del momento en que los individuos manifiestan su voluntad de acceder a un empleo, es en ese proceso de búsqueda de empleo cuando son rechazados por el mercado. También puede darse el caso de una exclusión institucional previa a la entrada en el mercado de trabajo. Ésta se vincula normalmente a cuestiones relacionadas con la salud. Un claro ejemplo de ello lo constituyen las personas que son declaradas incapacitadas para trabajar por discapacidades o enfermedades crónicas graves [19].
Conjugando estos ámbitos con los conceptos de incapacidad laboral y discapacidad, además de la situación sanitaria de las personas con ERC, no es de extrañar que esta población se encuentre en situación de exclusión social, basándose en la categorización que hace Subirats de la exclusión social [19].
Reflexiones desde la perspectiva del Trabajador Social Sanitario
El mantenimiento de actividades e intereses previos a la enfermedad, sobre todo cuando hablamos de pacientes en tratamiento con HD, es más complicado, ya que a los tiempos de tratamiento hay que sumar los tiempos de desplazamiento al centro sanitario, que varía principalmente en función de la proximidad de la vivienda al centro y si el desplazamiento se realiza en transporte individual o colectivo.
No cabe duda que la ERC requiere de la intervención integral, donde se aborden, además de los médicos, aspectos sociales y psicológicos, ya que la enfermedad genera cambios en todos los niveles, médicos, sociales y psicológicos. Esto facilitará la adherencia al tratamiento y un mejor afrontamiento de la enfermedad.
Las principales consideraciones finales son:
Los pacientes en HD presentan un mayor impacto negativo en la CVRS, que el que sufren los pacientes en DP y trasplantados. Esta mayor repercusión se da por las limitaciones que genera el tratamiento en sí mismo, la mayor edad de los pacientes en HD, las limitaciones físicas, comorbilidades y la situación laboral.
Los pacientes en diálisis, tienen mayor posibilidad de acceder a una situación de pensionista, ya sea a través de la incapacidad laboral o por el acceso a una PNC por invalidez.
La inserción laboral de los pacientes con ERC en edad activa, se ve limitada por las características del propio tratamiento y las repercusiones físicas de éste.
En el terreno práctico, se considera prioritario la creación de equipos multidisciplinares de intervención donde se aborden los temas clínicos, sociales y psicológicos derivados de la enfermedad. En este sentido, es fundamental la generación de una ruta de intervención social desde el inicio de la enfermedad, fomentando el acompañamiento y el abordaje de las diferentes situaciones adversas que generen repercusión negativa en la CVRS.
Tablas
Figuras
